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    自行停药4个月后,医生告诉我:没有药能治好你了

    摘要: 3月24日,是一年一度的世界防治结核病日。目前我国除了现有的结核病患者,每四个人中就有一个人是潜伏感染者。而在这些感染者的一生中,有 5%~10% 的可能会患上结核病。

    图片来源@视觉中国

    图片来源@视觉中国

    钛媒体注:本文来源于微信公众号丁香园(ID:dingxiangwang),作者:Miss Moon、杨璐,钛媒体经授权发布。

    20 多岁的王辉大概不会想到自?#26680;?#24739;的肺结核正面临无药可用的危?#31449;?#22320;。

    在他看来,肺结核并不可怕,他早听说过这个病,而且感觉自己之前的治疗效果挺好的。

    这是他第二次来医院住院,距离上次相隔半年多了。

    但这次的检查结果比之前?#29616;?#24471;多。

    「怎么这么多药物都耐药了?这还怎么治啊,药都选不全了」,主治医生和科里同事私下里边看结果边摇头。

    王辉刚来医院的时候,只有两种药物耐药。「如果他常规坚持服药,基本是可以痊愈的,病情也不会恶化。」

    果然,王辉说他服药还不到两个月的时候就自行停药了,因为当时症状明显缓解,他觉得已经差不多好了。

    看完他的检查报告,医生不忍心告诉他无药可用的?#30331;欏?/p>

    ?#21442;?#20182;说:「明年可能会有一个非常好的药物上市,到时你可以试一下,加上现有的几个药物,组成一个更强的方案,可能对你?#34892;А埂?/p>

    王辉听完感觉挺有希望的,「行,那我回去找我爸要钱」。

    他不知道的是,目前的状况已经不是钱可以解决的了。

    结核——一个被人们忽视的古老疾病

    一提到结核病,人们可能会想到鲁?#25913;?#20010;年代,想?#20581;?#20154;血馒头」、「痨病」。

    很多人认为,结核早已载入史册,离自己很遥远,况且在中国,基本上人人都打过预防结核的卡介苗,没什么好怕的。

    事实上,结核病不像天花那样注射完疫苗就?#36745;?#24471;病,卡介苗对结核病的预防作用是有限的,治愈之后如果再度感染,就又会发病。

    而除了之前的普通敏感结核,如今出现了越来越多的耐药结核。

    根据世界卫生组织 《2018 年全球结核病报告》,2017 年全球估算有 1000 万新发患者,160 万患者因结核病死亡。我国每年新发病例 88.9 万例,其中,耐药结核患者每年新发 7.3 万例。

    与普通敏感结核相比,耐药结核的治愈率大大降低。

    肺部健康联盟科学部主任藤原宝拉曾指出,「我国现有的药物对于普通结核病非常?#34892;В?#24739;者只需要坚持规范化治疗,治愈率在 90% 以上。」

    而世界卫生组织 2017 年的报告显示,全球范围内耐药结核的治愈率只有 55%。

    耐药结核的低治愈率,既有缺乏?#34892;?#33647;物的原因,也和治疗不规范或不彻底密切相关。

    ?#26412;?#33016;科医院主治医师聂文娟表示,无论是什么结核病,都要足量、足疗程、联合用药,查出必治,治必彻底,否则极易出现继发?#38405;?#33647;结核。

    而根据耐药程度的不同,耐药结核?#27835;?#21333;耐药、多耐药、?#25237;?#33647;和广泛耐药,越往后发展,治愈?#35797;降汀?/p>

    曾有丁香园读者留言说道:

    「我特别透彻地了解到结核病的可怕,所以非常配合医生治疗,每天定三个?#31181;櫻?#25353;时按点吃药,还准备了一个本子记录吃药情况,画好表格把几种药列出来,早中晚吃过了打勾,确保一顿都不要落下。」

    但让人担忧的是,像王?#38405;?#26679;中途停药最后导致病情恶化的病人不在少数。

    患病已是一场经济灾难,中途停药更是雪上加霜

    一直在外地打工的赵静被诊断为肺结核后回老家治疗,前两个月一直服?#27599;?#32467;核药物。

    之后因为出现恶心、呕吐等药物不良反应,又听说村里有个艾灸?#29616;?#21307;很厉害,再加上人们都说中药没有副作用,于是她停掉了之前所有的口服药,开始找?#29616;?#21307;治疗。

    她的主治医生好?#22797;?#25171;电话随访、劝告,她都不以为然。

    几个月后,赵?#19981;?#21040;医院复诊,发现结核耐药更?#29616;?#20102;。

    面?#38405;?#33647;结核,赵?#19981;?#38656;要至少 24 个月的治疗时间,而这只是一切顺利的乐观估计。

    一项针对 169 位初治结核患者的调查显示,有 52.07% 的患者出院后没有规律服药,包括漏服、自行停药和拒绝服药等。

    不规律服药、随意更换治疗方案的现象在农村地区尤为凸显。

    农村很多人根本就不知道这个病,赵静说,「?#34892;?#20154;即使知道肺结核,也不懂,无法评估医生的治疗方案,感觉有一点好转,就认为自己好了不用吃药了。」

    然而,他们不知道的是,这样的行为往往会让他们原本贫穷的家庭雪上加霜。

     「对于普通敏感结核的病人,医生一般会选择一线药物,也就是常说的四联药——异烟肼、利福?#20581;?#21537;嗪酰胺、乙?#33539;?#37255;,一般一瓶药二三十块钱,加上保肝药和各种检查费,一个月花费大?#25216;?#30334;元到几千元」,聂文娟介绍。

    不过,一旦患者出现耐药,就只能选择二线药物,治疗费用和周期也会成?#23545;?#38271;,每月五六千甚至高达上万元,总花费可达数十万元,远非普通家庭能够承受的。

    更糟糕的是,高费用却并不一定能带来高疗效。

    聂文娟接触过一个 9 岁病患小晴,瘦小的身体里长着结核病里最凶险的一种——颅内结核,并且是耐药的。

    聂文娟有一次给小晴做腰穿,鼓励她说:「这么多人关心帮助你,将来要好好上学,报答大?#25671;埂?/p>

    听到这话,小晴的爸爸在旁边?#38480;?#30340;笑了下,?#24863;?#26228;以后就不上学了,得早早出来打工」。

    聂文娟这才知道,为了给女儿治病,这个农村家庭卖了房,还欠了 20 多万外债。

    小晴甚至没能长大到可?#28304;?#24037;帮家里还债的年?#20572;?#32467;核病第二次复发后,离开了人世。

    调查显示,超过 50% 的结核病患者家庭正在经历「灾?#30740;?#21355;生支出」。对报销水平偏低的新农合患者家庭,更是一场「经济地震」。

    结核病带给患者的不仅仅是高额经济负担和身体上的痛苦折磨,还有工作和生活中的种种阻碍。

    隐形歧视伴随孤独的治疗旅程

    有时候,「患过结核病」是原罪。

    33 岁的白杰在石?#26131;?#24403;快递员。2017 年 11 月?#24739;?#26597;出患有结核病,且肺部有空洞。白杰向公司请了病假,住院治疗。

    正规治疗三个月后,白杰恢复不错,痰检显示阴性,医生告诉他可以正常上班了。

    拿着医院开的检验单,白杰?#19994;?#21333;位主管要求继续上班,但领导以快递工作需要密切接触人群为由,让他暂缓工作。

    无?#21361;?#30333;杰只能继续在家修养治疗,这期间他仍然服药,并且定期去医院复查。

    2018 年 12 月,白杰再次去复查,主治医生告诉他肺结核已基本治愈,可以停止服药。

    ?#32769;?#20043;余,一份公司解聘通知也在等着他。

    快递公司因他患有结核病?#36745;?#24405;用他,而签订合同的派遣公司则安排他去做另一份更重体力的卸车工作,「我身体无法胜任就没有去」,随后公司以过期未到岗将白杰解雇。

    聂文娟介绍,如果患者完成整个疗程,并且痰菌?#20013;?#38452;性,医院可以给患者开复工或者复学证明。

    我国《就业促进法》第 30 条规定,用人单位招用人?#20445;?#19981;得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。

    但现实是,结核病人在就业方面往往举步维艰。

    百度「结核病吧」中,有网友说,结核病治愈后,拿着医院办的健康证,依然被多家企业以体检不合格为由拒绝录用。

    对于在湖北学医的张超来说,背负「结核病人」的标签,也是一场孤独漫长的旅程。

    2016 年 7 月,张超暑期到广东打工,办证体检时,被查出患有肺结核,而在此之前,他没有出现过任何症状。

    经过治疗,痰检连续呈阴性,张超返校上课。张超服药近 2 年,中间还输液 6 个月,但他始?#31456;?#30528;没告诉室?#36873;?/p>

    「虽然我?#33539;?#26159;痰阴才回校上?#21361;?#20294;还是不敢告诉他们,害怕他们嫌弃」。

    为了不影响学业,他从医院把药开出来,在学校附近就近输液。刚开始,虽然带着大医院的处方,因为是自带药,包括学校医务室在内,很多医院都拒绝了他。

    张超不得不一家挨着一家医院问,「记不清被拒绝了多少次。有时候觉?#27809;?#26159;告诉同学比较好,一个人?#20302;?#36755;液的过程太难受了」。

    终止结核病,需要我们共同的努力

    3 月 24 日,是一年一度的世界防治结核病日,今年的主题是「时不我待」,?#24247;?#20102;行动的紧迫性。

    世界卫生组织已与合作伙伴共同发起一项名为「发现、治疗所有病例以终止结核病」的行动,包括扩大预防和治疗服务、推动消除污名化?#25512;?#35270;、确保充足的?#24335;?#31561;。

    结核病的终止固然需要政府、疾控?#34892;摹?#21307;院等各个组织的共同协作,但更需要我们每一个人的努力。

    根据世界卫生组织发布的数据,全球有近四分之一的人感染结核菌并长期处于潜伏感染状态(未发病,也不会传播疾病)。

    这就意味着,除了我国现有的结核病患者,我们每四个人中就有一个人是潜伏感染者。

    而在这些感染者的一生中,有 5%~10% 的可能会患上结核病。一旦他们发展为活动性结核病时便会继续传播给他人。

    因此,除了发病后的规范治疗,预防也颇为重要,比如:

    • 室内经常通风;

    • 外出时尤其去公共场所,尽量佩戴口罩;

    • 充足的睡眠、合理的饮?#22330;?#21152;强锻炼,增强免疫力等。

    唯有我们共同的努力,才能将这个肆虐数千年的传染病彻底消除。

    (文中王辉、赵?#30149;?#23567;晴、白杰、张超均为化名)

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    评论(8

    • 别具匠心 别具匠心
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      2

      结核性胸膜炎,?#20154;?#21457;烧住院半个月,?#20013;?#20302;烧三个月,四药联抗连续服用18个月,痊愈?#24739;?#25345;规范治疗没多大问题。

      2019-03-24 21:19 via iphone
    • hd2NJO hd2NJO
      回复
      2

      钛媒体多发点?#27515;嘈推?#21450;文章蛮好的

      2019-03-24 10:22 via android
    • xzrrrr xzrrrr
      回复
      1

      我还以为是精分

      2019-03-24 10:28 via android
    • Caiden Caiden
      回复
      0

      怎么查,我有点怕

      2019-03-25 18:20 via android
    • 咋办呀?

      2019-03-24 13:56 via weibo
    • 卡介苗?不都打了?????

      2019-03-24 11:23 via weibo
    • Clausewitz96 Clausewitz96
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      0

      回复@GX_dong:感觉更多是被愚昧害死的吧(中医也就能利用人们的愚昧了)

      2019-03-24 10:00 via weibo
    • GX_dong GX_dong
      回复
      0

      看完正文发现又是被中医害死的…

      2019-03-24 09:54 via weibo

    Oh! no

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